ومن الضروري أن أشارككم تجربتي مع متلازمة داون… حتى تستفيد منها الكثير من الأمهات بالطريقة الأفضل والمرغوبة… لذلك حرصت على مشاركة تلك التجربة معكم اليوم.
- لا يمكن توريث متلازمة داون.
- ويجب المتابعة مع طبيب متخصص إذا كان الطفل يعاني من متلازمة داون.
- يجب أن تعرف كيفية التعامل مع الطفل المصاب بمتلازمة داون.
تجربة أم مصابة بمتلازمة داون
لقد أنجبت سابقاً طفلاً مصاباً بمتلازمة داون؛ لذلك حرصت على مشاركة تجربتي معكم اليوم. ومن خلال متابعتي مع الطبيب المختص بحالته وجدت الكثير من المعلومات المتوفرة حول هذه المتلازمة.
لأنه نوع من الاضطراب الوراثي الذي يرجع بالدرجة الأولى إلى انقسام غير طبيعي في… مما يؤدي إلى زيادة مستوى النسخ الكلي أو الجزئي في الكروموسوم رقم 21؛ ولذلك فإن المستويات الجينية العالية تؤدي إلى تغيرات في النمو.
كما أنه يساعد على تعديل الخصائص الجسدية التي يمكن أن تؤدي إلى الإصابة بالمتلازمة، أما عن شدة الأعراض فهي ليست ثابتة عند وتيرة معينة بل تختلف. ويمكن أن يؤدي إلى الإعاقة الذهنية أو تأخر النمو طوال الحياة.
تسبب حالات طبية غير طبيعية وصعوبات في التعلم لدى الأطفال الذين يعانون منها، خاصة اضطرابات القلب والجهاز الهضمي. أما الأعراض التي تشير إلى الإصابة فتتنوع من وجه مسطح ورأس صغير، بالإضافة إلى رقبة قصيرة ولسان بارز.
ويشمل أيضًا تدلي الجفون، والتي تُعرف باسم الشقوق الجفنية، وكذلك الأذنين التي تبدو غريبة قليلاً أو أصغر من المعتاد، وخاصة ضعف العضلات، والأيدي القصيرة والعريضة التي لها تجاعيد راحية مماثلة.
كما يعاني المصابون من قصر الأيدي والأقدام نسبيا، وفرط المرونة وقصر القامة، بالإضافة إلى نقاط بيضاء صغيرة تسمى القزحية تظهر من العين، ويطلق عليها البعض بقع براشفيلد.
تجربتي مع متلازمة داون
اسمي ولاء. عمري 28 سنة ولدي طفل مصاب بمتلازمة داون. ومن خلال تجربتي معها ومتابعتي مع الطبيبة توصلت إلى استنتاج مفاده أن الأطفال المصابين بهذه المتلازمة يمكن أن يتمتعوا بأجسام طبيعية.
وعلى الرغم من الأعراض الجسدية التي يعاني منها المصابون بهذه المتلازمة، إلا أن المجموعة الأولى تعاني من نمو أبطأ من الطبيعي، ويظل طولهم على نفس المعدل خلال سنوات نموهم.
ومن خلال تجربتي، وجدت أيضًا أن معظم الأطفال المصابين يعانون من ضعف إدراكي خفيف إلى متوسط. كما أنهم يعانون من تأخر اللغة وتأثيراتها على الذاكرة القصيرة والطويلة المدى. مما يعني أن الأمهات بحاجة إلى المتابعة مع طبيب متخصص في الحالة لمنع تفاقم هذه الأعراض.
أما المضاعفات التي يمكن أن تنشأ للمصابين، فهي تشمل احتمالية الإصابة بعيوب في القلب تتطلب في كثير من الأحيان التدخل الجراحي، بالإضافة إلى عيوب وتشوهات الجهاز الهضمي، بما في ذلك تشوهات الأمعاء والمريء والقصبة الهوائية والشرج.
يمكن أن تؤدي المعاناة من هذه المتلازمة أيضًا إلى زيادة خطر الإصابة بانسداد الجهاز الهضمي أو حرقة المعدة أو مرض الجزر المعدي المريئي أو مرض الاضطرابات الهضمية. ويمكن أن يعانون أيضًا من اضطرابات في الجهاز المناعي. نتيجة لتشوه الأساس.
هذه المضاعفات تجعلهم أكثر عرضة للإصابة بأمراض المناعة الذاتية، وخاصة أنواع معينة من السرطان، والأمراض المعدية بما في ذلك الالتهاب الرئوي، كما يعد انقطاع التنفس أثناء النوم من المضاعفات التي يعاني منها الأشخاص المصابون بمتلازمة داون.
ناهيك عن السمنة المفرطة ومشاكل العمود الفقري التي قد يعانون منها، خاصة عدم انتظام الفقرتين العلويتين في الرقبة، المعروف باسم داء الكيس الأطلسي المحوري، والذي يجعل المصابين أكثر عرضة لإصابة النخاع الشوكي نتيجة فرط تمدد الرقبة.
كما يمكن أن يتعرضوا للإصابة بسرطان الدم، وهو من الحالات الخطيرة التي تتطلب استشارة الطبيب بشكل فوري، خاصة مرض الخرف الذي يصيب الأشخاص بدءًا من سن الخمسين تقريبًا.
هناك العديد من المشاكل الصحية الأخرى التي يمكن أن يتعرض لها الأشخاص المصابون بمتلازمة داون، بما في ذلك مشاكل الغدد الصماء، ومشاكل الأسنان، بالإضافة إلى النوبات، والتهابات الأذن، ومشاكل السمع والبصر.
قصتي مع متلازمة داون
عمري 29 سنة ومن خلال تجربتي مع متلازمة داون توصلت إلى أنه من الصعب إيجاد طرق للوقاية من متلازمة داون، ولكن يجب على الأم الحرص على المتابعة مع طبيب متخصص أثناء الحمل.
لأن هذه الإجراءات ستساعد في الكشف عن المشاكل الصحية التي قد تظهر للأم أو… وفي بعض الأحيان قد تكون هناك فرصة لعلاج هذه المشاكل، مع العلم أنه من الممكن الكشف عن الأمراض الوراثية قبل الحمل.
عندما يتعلق الأمر بولادة طفل مصاب بمتلازمة داون، يجب معرفة ما هو الصحي والأمثل لإدارة حالته، كما يجب الحرص على توفير الوسائل المناسبة لتربيته وتجنب الإهمال في المتابعة مع الأطباء المتخصصين. بحالته حتى لا يتعرض للأذى على المدى الطويل.
من خلال الفقرات السابقة أصبح من السهل علي أن أشارك تجربتي الخاصة مع متلازمة داون، وكذلك التعرف على أهم المعلومات المتوفرة بخصوص هذه المتلازمة. لصالح الجميع.